Околу 450 официјално регистрирани пациенти во Македонија се борат со ретки болести

Околу 450 официјално регистрирани пациенти во Македонија се борат со ретки болести. Сите се на позитивна листа, но не секој од нив навреме ги добива лекарствара од кoи не зависи само квалитетот на нивниот живот, туку и нивните животи. Иако состојбата во третманот на овие паценти се подобрува и натаму голем проблем претставуваат обидите за паралелен увоз на лекови и доцнењето со тендерските постапки, што предизвикува сериозни последици, предупредува Здружението на лица со ретки болести „Живот со предизвици“.

Постојат ретки болести за кои се уште нема лек, но потребни се други терапии за тие пациенти да се одржуваат во кондиција, како и социјални услуги и мерки за нивна интеграција во општеството, укажува Алексовска. Правиме се што е во наша моќ да ја подобриме состојбата на пациентите со ретки болести, вели министерот за здравство Филипче. Воведена е програма за ретки болести. Буџетот за оваа намена е зголемен од 220-380 милиони, додадени се лекови за дополнителни 5 ретки болести, воспоставен е електронски регистар на пациенти, се вложува во генетската лаборарторија на МАНУ.

Состојбите во македонското здравство се загрижувачки, на што укажуват податоците за животниот век кој е најнизок во регионот, или за морталитетот на доенчињата и трудници, кој е меѓу највисоките, истакнува проф. д-р р Зоран Гучев – Здружението на лекари за ретки болести. Според него лошите политики на сите досегашни влади во сите сфери, неадекватниот образовен систем и маргинализацијата на стручниот кадар придонесуваат за таквата состојба, што негативно се одразува во сите области, вклучително и на третманот на лицата со ретки болести.

Современата светска медицина до сега има понудено лекови за само 5% од ретките болести, а терапиире се исклучително скапи, што укажува на потребата од поголема општествена грижа за овие пациенти, чии животи во голема мера зависат од соодветната помош што ја очекуваат од државата.

Горан Момировски