Електронски регистар на пациенти со ретки болести

Од денеска пациентите со ретки болести се регистрирани во електронскиот регистар за ретки болести. Ова го соопшти министерството за здравство кое досегашната листа ја трансформира во електронски модул кој ги содржи сите основни податоци за пациентите заболени од ретки болести, нивната дијагноза, потребната терапија, соодветната клиника на која се лекуваат, како и лекарот кој ги лекува.

Евиденцијата е веднаш видлива за сите членови на Националната стручна комисија за ретки болести која добива директна можност за следење и одобрување на терапијата, можност за зголемување или намалување на терапијата по вид на лек и доза, се во зависност од спроведената евалуација и здравствената состојба на пациентот, како и од покажаните ефекти од терапијата. Весна Алексовска од Здружението на граѓани за ретки болести “Живот со предизвици” вели дека регистарот покрај лекарите, најголема полза ќе имаат пациентите.

Македонија досега нема официјална бројка на лица заболени со ретки болести. Во регистарот се регистрирани 450 пациенти, а од здружението за ретки болести велат дека реалната бројка е околу 2000.

Јордан Дуков